A rotina de quem convive com o Alzheimer mostra que manter a saúde mental é parte essencial do tratamento para pacientes e cuidadores.
Felipe ao lado da mãe, Dona Neusa. Foto: Isadora Bortolotto
Na sala de casa, Neusa folheava o livro de colorir que ganhou do filho. Pincelava as páginas com calma, quase sempre escolhendo uma única cor para preencher os desenhos. Pintar e desenhar sempre fizeram parte da rotina dela – agora, essas atividades também ajudam a acalmar a mente. Enquanto as cores preenchem o papel, o filho Felipe descobre, dia após dia, que o cuidado com a saúde mental da mãe – e a sua própria – é um exercício constante.
Neusa construiu uma carreira de 35 anos na educação. Professora de alfabetização, dedicou-se a ensinar crianças nos anos iniciais, formando gerações. A vontade de aprender a levou ao Mestrado em parceria com professores cubanos, experiência que exigiu dela o domínio do espanhol para acompanhar os estudos. Entre salas de aula, livros e trocas acadêmicas, tem sua história marcada por conhecimento e dedicação, lembranças que ainda hoje ajudam a reafirmar quem ela é.
Enquanto Felipe preparava um chá na cozinha, Neusa recordava a infância do único filho ao pegar na mão fotografias antigas. “Ele era arteiro”, disse, rindo. Hoje, aquele menino de Cuiabá está prestes a se formar em Jornalismo na Universidade Federal de Santa Maria. Foi também por ele que a mudança aconteceu: diante dos primeiros sinais da doença, decidiu trazer a mãe para perto e reorganizar a vida para cuidar dela.
Ele lembra com nitidez os primeiros sinais que chamaram sua atenção. Pequenos esquecimentos, repetições constantes, o olhar perdido em meio a tarefas simples. No início, parecia parte do envelhecimento natural, mas logo percebeu que havia algo mais profundo acontecendo. A descoberta do Alzheimer veio quando Neusa tinha apenas 60 anos e o filho precisou assumir um novo papel. “A partir dali, eu sabia que teria que ser mais do que filho”, conta.
Em Santa Maria, reorganizou casa, estudos e relacionamentos para dar conta da nova rotina. O choque maior, lembra, foi o dia em que Neusa não o reconheceu mais. O olhar distante, sem nomear quem estava diante dela, marcou um antes e um depois na vida de Felipe. Ainda assim, ele aprendeu a não reduzir a mãe à doença. O jovem faz questão de assumir grande parte das tarefas, mesmo contando com o apoio da namorada. Para ele, é uma forma de retribuir tudo o que a mãe fez. Ao mesmo tempo, reconhece que esse papel não pode definir sua vida inteira. “Ser cuidador não pode ser a minha única identidade”, reflete. O dilema entre cuidar e viver a própria vida acompanha seus dias, e a culpa muitas vezes aparece, mas Felipe aprendeu a reconhecer que também precisa olhar para si. Quando perguntado sobre o que diria a quem está começando a viver a rotina de cuidador, Felipe faz uma pausa longa. Sua voz firme traz a síntese do que aprendeu:
“É cansativo, é dolorido, mas também é amor. E mesmo nos dias mais difíceis, esse amor precisa falar mais alto”
Do diagnóstico ao tratamento
Segundo o Ministério da Saúde, a Doença de Alzheimer é um transtorno neurodegenerativo progressivo que provoca perda da memória, alterações cognitivas e dificuldades nas atividades do dia a dia. A médica geriatra da Unidade de Atenção Domiciliar do Hospital Universitário de Santa Maria (Husm), Fernanda Birk, explica que ocorre um acúmulo anormal de proteínas no cérebro, que funcionam como toxinas e causam a degeneração progressiva. “É uma doença que se relaciona ao longo da vida com perda cognitiva e de funcionalidade. A pessoa vai perdendo a capacidade de gerir sua própria vida”, conta. O Alzheimer é a forma mais comum de demência em idosos, representando mais da metade dos casos nessa população. De acordo com o Relatório Nacional sobre a Demência: Epidemiologia, (re)conhecimento e projeções futuras, em 2024 cerca de 8,5% da população com 60 anos ou mais conviviam com a doença, representando um número aproximado de 1,8 milhão de casos.
Criação: Isadora Bortolotto
Fernanda explica que os sinais iniciais não se resumem à memória. Ela descreve que, além de esquecimentos comuns, os pacientes podem ter dificuldade em executar tarefas habituais, como cozinhar uma receita completa ou fazer contas simples do dia a dia: “Uma pessoa que trabalhou com cálculo ou gerenciava um mercado, aos poucos se vê perdendo a capacidade de realizar essas tarefas”, diz.
Entre esses esquecimentos aparentemente comuns e mudanças sutis de comportamento, muitas famílias demoram a compreender o que está acontecendo. A incerteza e o medo de nomear a doença fazem com que o processo de busca por respostas seja, muitas vezes, longo. A geriatra pontua que o diagnóstico do Alzheimer é, na maioria dos casos, clínico, ou seja, feito a partir da observação da história de vida da pessoa, das queixas trazidas pela família e de testes cognitivos aplicados ao paciente. “Essas avaliações ajudam a entender o que está acontecendo e a definir a probabilidade de se enquadrar na doença”, diz. Ela ressalta que esse processo é gradual e costuma envolver mais de uma consulta até que se consiga incluir o quadro dentro de uma demência específica. “Antigamente, dizia-se que só era possível confirmar o Alzheimer depois da morte, por meio de autópsia. Hoje, com os avanços da medicina, temos marcadores que ajudam nesse diagnóstico em vida, exames do líquido da espinha, tomografias específicas e até testes de sangue, embora muitos ainda estejam em fase de estudo”, completa.
Mesmo com esses avanços, a médica reforça que não existe qualquer exame isolado que possa confirmar o Alzheimer. “O diagnóstico é sempre uma construção clínica, e esses exames servem como apoio para aumentar a certeza sobre o quadro”, ressalta. O diagnóstico precoce é fundamental para manter a qualidade de vida, pois permite implementar intervenções de reabilitação cognitiva e estratégias de cuidado não farmacológico, que incluem atividades diárias, manutenção de vínculos sociais e terapias adaptadas ao paciente. “Quanto mais cedo conseguimos inserir essas intervenções, mais a pessoa se mantém ativa, envolvida e menos medicada”, afirma.
Sobre prevenção, Fernanda ressalta que muitos casos não são exclusivamente genéticos e que é possível agir sobre fatores de risco: “Uma das pesquisas mais recentes da Comissão Lancet aponta 14 fatores que aumentam o risco de demência. Entre eles estão escolaridade, isolamento social, hipertensão, diabetes, obesidade, sedentarismo, tabagismo, consumo de álcool e problemas auditivos ou visuais. Com atenção a esses fatores, podemos prevenir em torno de 50% dos casos de demência. É importante desmistificar a ideia de que tudo é genético. Há muita coisa que pode ser feita para reduzir o risco”.
Para além do olhar clínico, a gerontologia amplia a compreensão do Alzheimer ao considerar os impactos sociais e familiares. A coordenadora da Pós-Graduação em Gerontologia da UFSM, Melissa Medeiros Braz, explica que a área reúne diferentes saberes para promover um cuidado integral: “Dentro da gerontologia, nós temos uma equipe interdisciplinar que atua com pessoas com Alzheimer e seus cuidadores, envolvendo médicos, enfermeiros, fonoaudiólogos, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais. As ações vão desde medidas medicamentosas até estratégias não farmacológicas, que trabalham memória, humor e comportamento para melhorar a qualidade de vida”. Melissa reforça que o cuidado também precisa abranger quem acompanha o paciente: “Muitas vezes, o cuidador é um familiar idoso, que já enfrenta seu próprio processo de envelhecimento. Por isso, é fundamental que ele também seja assistido, para que não tenha sua saúde mental e qualidade de vida comprometidas”.
O amor exige fôlego
Cuidar de quem cuida também é um gesto de amor, e uma necessidade. A psicóloga Priscila Prates explica que o impacto emocional para as famílias costuma começar pela negação. “Mesmo com o diagnóstico em mãos, muitos tentam justificar os comportamentos: acham que o esquecimento é normal da idade, que a troca de objetos é provocação, porque a pessoa sempre foi difícil de lidar. É uma forma de não encarar o que está acontecendo”, conta. Quando a realidade se impõe, vem o segundo impacto: a tristeza.
“É o momento em que cai a ficha. A família entende que é uma doença, que não há mais justificativas possíveis. Então vem o luto pelo que está se perdendo aos poucos”.
Com o tempo, o cuidado se transforma em rotina e, junto dele, vem o esgotamento emocional. “É lutar contra algo que não melhora. Tu te dedica, ajusta a alimentação, adapta a casa, faz de tudo, mas a doença só progride. E isso dói, porque não há retorno, não há reconhecimento”, explica. A sobrecarga se intensifica quando o cuidador assume sozinho as tarefas, sem o apoio dos demais familiares. “Muitas vezes é um filho, uma filha, que precisa dar conta de tudo. E aí o cansaço não é só físico, é um cansaço da alma.”
A culpa também aparece em algum momento do processo, geralmente quando os sintomas pioram ou quando a pessoa perde funções importantes. “O cuidador pensa: ‘Eu poderia ter feito diferente?’. E é aí que a gente precisa trazer a realidade: não poderia. Talvez adiasse um pouco, mas não evitaria o curso da doença.” Mesmo com a consciência disso, Priscila ressalta que é impossível atravessar essa vivência sem fragilidades. “O cuidador vai se abalar. Vai ter dias em que ele vai estar exausto, triste, com vontade de desistir, e tudo bem. O importante é não se abandonar.” Segundo ela, o cuidado com o cuidador também precisa ser rotina. Fazer terapia, manter os próprios exames em dia e buscar uma rede de apoio são formas de evitar o adoecimento. “A gente orienta muito: vai ao médico, faz teus check-ups, cuida de ti. Porque para seguir cuidando, é preciso estar vivo, emocionalmente e fisicamente”.
PACTO e ABRAz: iniciativas próximas com o mesmo propósito
“O maior problema é você se identificar apenas como cuidador para sempre. Eu sou cuidador, mas a partir do momento que você deixa de viver a sua vida só para viver a vida de outra pessoa, o tempo passa e você continua aqui”.
Felipe lembra de um aprendizado que carregou desde o início da rotina de cuidados: “No começo, chorei muito. Mas a primeira coisa que fiz quando assimilei que minha mãe tinha Alzheimer foi aceitar. A partir dali, falei: ‘Agora eu preciso ser a pessoa forte, cuidar dela, mas também cuidar de mim, olhar para a minha vida e viver’. Foi isso que me permitiu trazê-la para perto com equilíbrio”.
A experiência de Felipe reforça a importância das redes de apoio. É nesse contexto que entram o PACTO e a ABRAz, iniciativas que fortalecem cuidadores e familiares de pessoas com Alzheimer. A terapeuta ocupacional e coordenadora do PACTO, Kayla Palma, conta que a inciativa nasceu em 2013, como projeto de extensão na UFSM, com o objetivo de apoiar quem cuida, oferecendo orientação técnica, grupos de apoio online, tele-acolhimento individual e programas específicos, como o ACALANTO, de acolhimento em leitos hospitalares, e o LiberTO, voltado à atenção de idosos em privação de liberdade. “O pacto existe para que cuidadores não se sintam sozinhos. Queremos oferecer suporte emocional, educativo e prático. É um espaço para dividir experiências, esclarecer dúvidas e fortalecer quem cuida”, explica Kayla.
Já a ABRAz mantém em Santa Maria um grupo de apoio dedicado a familiares e cuidadores de pessoas com Alzheimer. A associação promove encontros presenciais e atividades de conscientização, reforçando que cuidar é, também, compartilhar, acolher e aprender. “A sobrecarga do cuidador pode gerar estresse crônico e adoecimento. Por isso, cada ação, cada grupo de apoio, cada conversa faz diferença”, ressalta Kayla. Para participar dos grupos ou acompanhar os eventos, acesse o Instagram do Pacto e da ABRAz (dúvidas em: abrazsantamaria@gmail.com).
A história de Felipe e Neusa mostra que o Alzheimer exige mais do que remédios e rotinas: requer empatia, vínculo e cuidado com a mente. Cuidar de quem cuida é, também, uma forma de preservar a saúde mental de toda a família.
Créditos das fotografias: Isadora Bortolotto
